Liuba Iacoblev, mama Alexandrei, tânără de aproape 30 de ani, autistă. De aproape tot atâția ani sunt în lumea autismului atât în calitate de mamă, dar și de profesionist în educație, formator în autism, ong-stă, advocate pentru drepturile persoanelor cu autism, pentru o viață demnă și cu sens a copiilor noștri, pentru îmbunătățirea calității vieții familiilor în ansamblu.
Când Alexandra avea puțin peste 2 ani, în 1996, eu am ..diagnosticat-o, după ce am citit definiția autismului în dicționarul de psihiatrie pe care îl aveam în casă. De la tatăl ei, psiholog, am auzit prima data termenul de „autism„ și am început căutările.
In era fără internet sau a internetului cu pipeta, 15-30 de minute la câteva zile la un internet cafe, am început prin a căuta organizații în alte țări. Așa am ajuns la Autism Europe, organizație europeană care mi-a trimis informații -broșuri, studii, newsletter lor, m-a invitat la congrese, primul în 2000 la Glasgow, la Consiliul Europei..M-au ajutat să înțeleg rolul și rostul unei organizații de advocacy pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor autiste din Romania, pentru respectarea drepturilor acestora, lucru care m-a ajutat să înființez, cu un mic grup de părinți, în 2001, AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu autism, care a și devenit membră a Autism Europe. In 2002, am făcut prima pagina web pe problematica autismului www.autismromania.ro și primul jurnal pentru părinți și profesioniști -„Autism Conexiuni„-, cu noutăți și informațiile primite. Le-am editat și publicat cu sprijinul unui grant al Băncii Mondiale în 2002, primul grant al asociației.
Cu ardoarea începătorului dornic să schimbe sistemele de care depindea viața copiilor și familiilor noastre, am căutat informații și oportunități de formare și în țară despre ce înseamnă un ONG (ong-ismul fiind și el la început de drum în Romania), informații și cunoaștere practică despre cum se face advocacy (APPADOR-CH a fost un formator și furnizor de expertiză în domeniu, apoi CERE, CRJ), am citit despre bătăliile organizațiilor de profil din lume pentru autism, demersurile de modificare sau îmbunătățiri legislative în alte țări, litigii ale părinților cu statul-școli, spitale, asigurări de sănătate, beneficii sociale pentru adulți, etc- mai ales în SUA, Canada.
Au urmat și proiecte pe care le-am scris și implementat la AUTISM ROMANIA, proiecte care vizau teme de bază pentru schimbarea situației dezastruoase: împuternicirea părinților, informarea și educarea lor privind autismul, drepturile copiilor lor, dar și informarea și educarea profesioniștilor din educație, sănătate, social, conștientizarea publicului general și schimbarea de mentalități și nu în ultimul rând programe pilot pentru dezvoltarea de abilități la copii și tineri, socializare, căci autismul vine la pachet cu marginalizare, excludere din partea celor de aceeași vârstă, iar cei mai buni ..prieteni, adesea singurii, rămân părinții.
Am organizat primele workshop-uri, training-uri pentru părinți și profesioniști în TEACCH, PECS, aba, abordări cu formatori profesioniști din Belgia, Canada, SUA, Luxemburg, Marea Britanie. Am inițiat acțiuni de advocacy la autorități centrale și locale, am încercat în diverse feluri conștientizarea politicienilor în parlament sau am participat la alte acțiuni inițiate de alte ong-uri.
Vreme de 30 de ani am învățat despre autism, abordări, intervenții, servicii, bune practici, politici publice în sisteme de sănătate, educație, sociale, din alte țări avansate în domeniul autismului (UK, SUA, Canada, Irlanda, Belgia, Luxemburg, Ungaria) din cărți, cursuri, conferințe, din experiență personală, dar și de la sute de familii pe care le-am cunoscut în acest interval de timp, am interacționat direct sau pe căile tehnologiei moderne, la programele, activitățile asociației AUTISM ROMANIA-Asociația Părinților Copiilor cu Autism pe care am înființat-o, cu scopul de a avea și Romania o organizație de advocacy și de sprijin pentru familii, ca să nu fie singuri. Deviza asociației este „Nu sunteți singuri„.
Domeniile mele de interes
Educația copiilor autiști a fost primul domeniu de care am fost interesată. A venit natural, pentru că eram profesoară de limbi străine la vremea aflării diagnosticului Alexandrei, știam ce înseamnă educația copiilor tipici, aveam formare psihopedagogică teoretică și practică consistentă din Facultatea de limbi străine absolvită în 1988, aveam și practică în planificarea, proiectarea învățării, în managementul clasei, îmi rămânea doar să studiez despre autism, strategii, metode și bune practici dovedite a fi eficiente la copiii autiști, ceea ce am făcut intensiv și constant. De la momentul „DICTIONARUL„- diagnosticarea Alexandrei citind doar definiția, AUTISMUL, în toată complexitatea problematicii, a devenit singura mea preocupare.
Astfel, a urmat studiul individual, perfecționarea continuă, prin participarea diferite cursuri, worksopuri, conferințe cu specialiști în diferite abordări dovedite a fi eficiente în educația elevilor autiști, formari cu specialiști din Belgia , Luxemburg, Canada, SUA , Marea Britanie, vizite de studiu la diferite servicii pentru copii, tineri și adulți autiști din Europa. Aceștia au ajuns în Romania prin diferite colaborări și proiecte pe care le-am scris și implementat în asociația AUTISM ROMANIA, unde am fost și scriitor - manager de proiecte, coordonator de programe și om bun la toate.
În 2012 am absolvit la Universitatea București și masterul Psihopedagogia școlii incluzive, cu tema „Tranziția de la școală la viață de adult a elevilor cu autism„ , care a rămas o temă de bază pentru mine, pe o abordez în toate activitățile mele cu adolescenții și tinerii, beneficiari în proiecte, precum și în relația cu autoritățile și instituțiile responsabile de viitorul copiilor noștri. De ce? Pentru că este o temă capitală, de care depinde cu adevărat viața independentă și incluziunea reală în societate a copiilor noștri. Dacă nu este abordată la nivel sisteme (reglementari și coerenta abordare intersectorială și interinstituțională în educație, social, ocupare, comunitate) sau individual (plan de tranziție, implicarea-coordonarea multor resurse diverse), copiii noștri sunt excluși, abandonați și nu poate fi vorba de șanse egale la o viață demnă.
Tranziția de la școală la viața de adult, dar și pe derivata din aceasta temă-consilierea vocațională și planificarea carierei-, precum și consilierea pentru viața independentă a tinerilor autiști și consilierea familiei, sunt temele pe care m-am axat în ultimii 10 ani. Iar pentru a îmi organiza mai bine activitatea de consiliere și a folosi mai eficient instrumente și tehnici de consiliere vocațională și dezvoltare personală, am urmat și cursurile de consilier vocațional și consilier de dezvoltare personală în 2020.
A urmat crearea propriilor programe de consiliere vocațională și în carieră, precum și programul de consiliere pentru viață independentă pentru tineri autiști, cu instrumente adaptate, programe pe care le-am aplicat în anumite componente și în ultimele proiecte pe care le-am dezvoltat și implementat în cadrul organizației AUTISM ROMANIA.
La baza programului de consiliere vocațională și în carieră stă nu doar experiența mea directă cu tinerii începând din 2014, când am coordonat și un Job Club, ci și învățătura de la Barbara Bissonnette, coach, specializată în coaching-ul în dezvoltarea carierei pentru adulți Asperger (acum denumit tot autism, dar cu grad redus de suport) și pentru adulți cu tulburări de învățare nonverbale (non-verbal learning disorders)
Advocacy a fost domeniul pe care l-am abordat în paralel cu studiul despre autism, intervenția -educația adaptată pentru copiii și elevii autiști. Prima poziție privind educația elevilor cu autism am publicat-o în 2005, dar și alte demersuri pentru ca autismul să devină o prioritate pentru guvernul României.
Educarea tinerilor și părinților în privința importantei și a modului în care se poate face eficient advocacy/selfadvocacy a fost și rămâne în continuare o altă prioritate pentru mine. În acest sens am dezvoltat proiecte țintite pe advocacy și împuternicirea tinerilor și familiilor pentru a deveni auto reprezentanți (self/advocates) cât mai eficienți, am oferit resurse și consiliere tinerilor și familiilor în ceea ce privește drepturile copiilor lor la sănătate, educație, servicii sociale, ocupare.
In prezent
Scopul meu principal este de a-i ajuta pe tinerii autiști să se înțeleagă mai bine ei înșiși și ce își doresc, să dobândească abilitățile și încrederea necesare pentru a duce o viață independentă, împlinită și productivă, cu sens, să decidă pentru viața lor, să își cunoască și apere și promoveze drepturile și interesele legitime.
Înțeleg provocările unice cu care se confruntă aceștia, familiile lor și sunt dedicată să fiu un aliat de încredere în călătoria lor spre o cât mai bună autonomie și viață împlinită.
Acest lucru îl fac atât individual-ședințe individuale, cât și de grup.
Pe părinți îmi doresc să îi ajut să fie mai bine echipați să își sprijine copiii în parcursul lor în viață, precum și să fie cât mai buni advocates pentru drepturile copiilor la sănătate, educație, servicii sociale, muncă.
Pagină de prezentare a programelor de consiliere pentru tineri autiști și familii - Liuba Iacoblev - consilier.